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Questionnaire de satisfaction - Réunion annuelle RMO 2017

Mis à jour : vendredi 15 septembre 2017

Actualités

Mis à jour : mercredi 11 janvier 2017

 

Muco Numérique

Le projet de recherche MUCOEXOCET (MUCOviscidose EXacerbation Outils Connectés Education Thérapeutique) a été sélectionné et financé par la Fondation pour la Recherche Médicale (174.000 €). Le projet a pour objectif de vérifier la faisabilité et l’utilité d’un suivi des patients à domicile par des outils connectés… Lire 

un spiromètre portable et un oxymètre de la société LAMIRAU pour mesure du volume expiratoire maximum par seconde (VEMS) et de la saturation du sang en oxygène (SaO2), une balance et une montre WITHINGS/NOKIA pour mesure du sommeil, de l'activité physique et de la fréquence cardiaque au repos. Ces outils connectés à une tablette numérique seront mis à disposition au domicile des patients pour aider à détecter et traiter plus précocement les exacerbations respiratoires. Cette étude concernera 30 patients, adolescents et adultes, recrutés dans 5 CRCM investigateurs. Les partenaires du projet associent :

  • l’Inserm, Promoteur, l'Unité INSERM UMR 1123 de Paris Robert Debré pour effectuer les analyses des données qui lui seront transmises du domicile des patients ;
  • la Fondation ildys de Roscoff, à l’origine du projet, pour assurer la coordination des CRCM investigateurs (Versailles, Reims, Roscoff, Nantes, R. Debré) ;
  • le laboratoire Education et pratiques de santé - LEPS - de Paris Sorbonne Cité pour apporter son expertise en Education Thérapeutique.

La première réunion du Comité de Pilotage de l’étude est fixée début janvier 2017 pour organiser son lancement avant mai 2017.

La fondation NOKIA soutient le projet MUCOEXOCET par une subvention de 15.000 € destinée à l’achat d’une partie des outils WITHINGS et par un partenariat de recherche qui sera contractualisé prochainement avec l’Inserm.

Dans le cadre de l’appel à projet Circle of Care 2016, le laboratoire Vertex Pharmaceuticals nous a accordé un "Grant" de 75.000 € destiné à soutenir la démarche d’animation d’une Communauté Mucoviscidose pour mieux comprendre et relever les défis du numérique et « aider les patients à mieux prendre soin d’eux-mêmes ». Cette animation est conduite avec l'appui de l'association New Health (http://newhealth.fr) et consiste à faire émerger les besoins des patients/parents et des professionnels lors d'un Café New Health. Le Café Muco s'est réuni le 6 octobre 2016 pour définir des priorités d’action et constituer 2 groupes qui vont préparer chacun un projet.

Je vous invite à soutenir nos équipes et la présentation de leurs projets lors du Challenge Innovation New Health qui aura lieu à Paris Cité des Sciences et de l’Industrie les 18-19 mars 2017.


Etude clinique ROSCO-CF : inclusions

L’inclusion des 12 patients du premier groupe sera achevée mi-janvier 2017. Afin de faciliter et accélérer l’inclusion des patients des 2ème et 3ème groupes, l’étude déjà ouverte dans 10 CRCM Investigateurs, sera mise en place avant la mi-janvier 2017 dans 3 autres centres : Reims, Nice et Bordeaux. 

ROSCO-CF est une étude de Phase II multicentrique d’augmentation de doses, en double aveugle contrôlée par placebo évaluant la tolérance et les effets de la « Roscovitine » chez les sujets atteints de mucoviscidose, porteurs de 2 mutations dont au moins une F508del et infectés chroniquement par Pseudomonas aeruginosa. Elle prévoit l’inclusion de 36 patients adultes par groupe de 12 patients (8 traités contre 4 ayant le placebo) dans chacune des 3 phases successives d’augmentation de dose (200, 400 et 800 mg/J).


L'étude clinique ROSCO-CF soutenue par le Ministère et Vaincre la Mucoviscidose

 

L’étude « ROSCO-CF », sélectionnée sur appel d’offre du PHRC National 2014, a reçu le soutien financier du Ministère et de l’association Vaincre la Mucoviscidose et l’appui scientifique du réseau européen de recherche clinique en mucoviscidose (ECFS-CTN).

Le processus de désignation de médicament orphelin est en cours avec une décision, attendue fin janvier 2017. 

Cette désignation et les résultats de l’étude ROSCO-CF en cours conditionnent le dépôt d’un dossier de candidature à l’appel d’offre de recherche européen Horizon 2020 pour le développement d’une étude à plus grande échelle.

Découvrez le triptyque de ROSCO-CF

 

 


Programme d'amélioration de la qualité des soins PHARE-M

Le rapport d’activité du PHARE-M rédigé à la demande de l’association Vaincre la Mucoviscidose fait état de l’avancement du programme depuis son lancement en 2011.

Consultez-le ici.

La contribution PHARE-M aux Etats Généraux de l’Innovation Organisationnelle en Santé (EGIOS) sera publiée sur leur site internet après la Convention du 1er février 2017.

Vous trouverez ici la note d'intention.

http://www.iosante.org/convention-informations.php

Fin 2016, 22 CRCM (sur 45) auront été formés au PHARE-M. La Session 2017 du PHARE-M a débuté par la réunion d’information en octobre et vous trouverez dans la Newsletter n°9 les points essentiels.

 

Poursuivons nos efforts tous ensemble pour améliorer la qualité de la prise en charge de tous les patients dans tous les CRCM ! 


 Etude PérinéoMuco

L’étude PérinéoMuco RMO est lancée dans les CRCM du Réseau Muco Ouest. Elle a pour objectif d’évaluer la prévalence, la sévérité des troubles fonctionnels urinaires et ano-rectaux et leur retentissement sur la qualité de vie et la sexualité chez des patients adultes. L’étude, promue par la Fondation Ildys, est financée par Vaincre La Mucoviscidose.   

La réunion de mise en place a eu lieu le 20/10/2016. L’ensemble du matériel est actuellement acheminé vers les centres et les inclusions vont pouvoir démarrer jusqu’en juin (participation attendue de 170 patients adultes).

Les perspectives envisagées sont :

  • l’extension de l’étude à la population adolescente (14 ans et plus) ;
  • l’extension nationale de l’étude ;
  • la proposition plus systématique d’un dépistage et d’une prise en charge adaptée des troubles fonctionnels périnéaux, en fonction des caractéristiques influentes (âge, sexe…), ce qui sous-tend la mise en place d’un groupe de travail pluridisciplinaire ayant pour objectifs l’élaboration de guidelines et d’outils spécifiques à visée de formation des professionnels et/ou des patients (éducation thérapeutique) ;
  • la mise en œuvre d’une étude comparative d’interventions.

 

Registre Français de la Mucoviscidose

Le rapport des données 2015 du Registre est disponible et accessible en cliquant sur le lien suivant

 

 

Base de données Généalogie

Mis à jour : mardi 16 mai 2017

 

La base de données « Généalogie et Mucoviscidose » est destinée à recueillir des données génétiques et d’état civil afin de servir de support à des études cliniques.

 

Les données

La population à la base de l’étude est constituée de malades atteints de mucoviscidose, diagnostiqués au plan clinique et ayant vécu en Bretagne au cours de ces soixante dernières années.

Les données recueillies sont d’ordre démographiques (NOM, prénom, sexe, dates et lieux de naissance, mariage, décès) et génétique (génotype). Elles sont issues des dossiers médicaux des patients suivis au sein du réseau muco-Ouest (CRCM de Roscoff, Rennes et Vannes Lorient) et des actes d’état civil.

La base de données contient aujourd'hui plus de 1 500 arbres généalogiques ce qui représente plus de 450 000 individus distincts.

 

Les aspects réglementaires

La base de données a reçu l’accord de la CNIL (commission nationale de l’informatique et des libertés) en janvier 2004 (Avis N°880653). Elle est gérée par le Service d'Information Médicale de la Fondation ILDYS sur le site du Centre de Perharidy à Roscoff. Les informations sont traitées en toute confidentialité, sous la garantie du secret professionnel. Les données sont conservées sur un ordinateur dédié, accessible par un mot de passe et stocké dans un coffre fort. Les malades suivis en Bretagne et d'origine bretonne ont reçu un courrier d'information sur cette étude de la part des CRCM de Roscoff, Rennes et Vannes Lorient. Pour les patients et leurs apparentés l'accès aux données répond aux mêmes critères que ceux de l'accès au dossier des patients.

 

Les études

Cette base de données peut servir de support à des recherches sur la fréquence et de la répartition des mutations du gène CFTR en Bretagne, sur l’avantage sélectif des hétérozygotes ou encore sur l’espérance de vie, la résistance aux maladies.

Mais elle permet aussi de présenter aux familles des données qui situent les gènes dans une perspective historique et déculpabilisante, ainsi 67 dossiers généalogiques ont été transmis aux patients, de nombreuses conférences ont été organisées.

Les phénomènes génétiques, biologiques sont à relier aux phénomènes historiques et aux faits sociaux des mouvements de population. En ce sens les généalogies liées à des marqueurs génétiques sont intéressantes pour des études tant sur le plan sanitaire que démographique, sociologique ou historique.

Si vous souhaitez davantage d’informations, vous pouvez contacter Nadine Pellen au 02 98 29 34 66 ou à cette adresse : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Actualités du Centre de Référence Nantes-Roscoff

Mis à jour : vendredi 16 décembre 2016

 

Bonnes nouvelles de la fin d'année 2016 !

 

Chers Amis,

J'ai le plaisir de vous annoncer que l’Année 2016 se clôt sur de bonnes nouvelles à partager !

 

Muco Numérique

Le projet de recherche MUCOEXOCET (MUCOviscidose EXacerbation Outils Connectés Education Thérapeutique) associant les partenaires de la Fondation ildys de Roscoff, du LEPS de Paris Sorbonne Cité et de l'Unité INSERM UMR 1123 de Paris Robert Debré a été sélectionné et financé par la Fondation pour la Recherche Médicale (174.000 €). 

Le projet a pour objectif de vérifier la faisabilité et l’utilité d’un suivi des patients à domicile par les outils connectés.

La fondation NOKIA soutient le projet MUCOEXOCET par une subvention de 15.000 € destinée à l’achat d’une partie des outils WITHINGS et par un partenariat de recherche qui sera contractualisé prochainement avec l’Inserm.

Dans le cadre de l’appel à projet Circle of Care 2016, le laboratoire Vertex Pharmaceuticals nous a accordé un "Grant" de 75.000 € destiné à soutenir la démarche d’animation d’une Communauté Mucoviscidose pour mieux comprendre et relever les défis du numérique et « aider les patients à mieux prendre soin d’eux-mêmes ». Cette animation est conduite avec l'appui de l'association New Health (http://newhealth.fr). Le Café Muco s'est réuni le 6 octobre 2016 pour définir des priorités d’action et constituer 2 groupes qui vont préparer chacun un projet.

Je vous invite à soutenir nos équipes et la présentation de leurs projets lors du Challenge Innovation New Health qui aura lieu à Paris Cité des Sciences et de  l’Industrie les 18-19 mars 2017.

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Etude clinique ROSCO-CF : inclusions

L’inclusion des 12 patients du premier groupe sera achevée mi-janvier 2017. Afin de faciliter et accélérer l’inclusion des patients des 2ème et 3ème groupes, l’étude déjà ouverte dans 10 CRCM Investigateurs, sera mise en place avant la mi-janvier 2017 dans 3 autres centres : Reims, Nice et Bordeaux.

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L'étude clinique ROSCO-CF soutenue par le Ministère et Vaincre la Mucoviscidose

L’étude « ROSCO-CF », sélectionnée sur appel d’offre du PHRC National 2014, a reçu le soutien financier du Ministère et de l’association Vaincre la Mucoviscidose et l’appui scientifique du réseau européen de recherche clinique en mucoviscidose (ECFS-CTN).

Le processus de désignation de médicament orphelin est en cours avec une décision, attendue fin janvier 2017.

Pour en savoir plus …

 

Programme d'amélioration de la qualité des soins PHARE-M

Le rapport d’activité du PHARE-M rédigé à la demande de l’association Vaincre la Mucoviscidose fait état de l’avancement du programme depuis son lancement en 2011.

La contribution PHARE-M aux Etats Généraux de l’Innovation Organisationnelle en Santé (EGIOS) sera publiée sur leur site internet après la Convention du 1er février 2017.

Fin 2016, 22 CRCM (sur 45) auront été formés au PHARE-M. La Session 2017 du PHARE-M a débuté par la réunion d’information en octobre et vous trouverez dans la Newsletter n°9 les points essentiels.

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Etude PérinéoMuco 

L’étude PérinéoMuco RMO est lancée dans les CRCM du Réseau Muco Ouest. Elle a pour objectif d’évaluer la prévalence, la sévérité des troubles fonctionnels urinaires et ano-rectaux et leur retentissement sur la qualité de vie et la sexualité chez des patients adultes. L’étude, promue par la Fondation Ildys, est financée par Vaincre La Mucoviscidose.

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Registre Français de la Mucoviscidose

Le rapport des données 2015 du Registre est disponible !

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