Actualités du Centre de Référence Nantes-Roscoff

Mis à jour : vendredi 16 décembre 2016

 

Bonnes nouvelles de la fin d'année 2016 !

 

Chers Amis,

J'ai le plaisir de vous annoncer que l’Année 2016 se clôt sur de bonnes nouvelles à partager !

 

Muco Numérique

Le projet de recherche MUCOEXOCET (MUCOviscidose EXacerbation Outils Connectés Education Thérapeutique) associant les partenaires de la Fondation ildys de Roscoff, du LEPS de Paris Sorbonne Cité et de l'Unité INSERM UMR 1123 de Paris Robert Debré a été sélectionné et financé par la Fondation pour la Recherche Médicale (174.000 €). 

Le projet a pour objectif de vérifier la faisabilité et l’utilité d’un suivi des patients à domicile par les outils connectés.

La fondation NOKIA soutient le projet MUCOEXOCET par une subvention de 15.000 € destinée à l’achat d’une partie des outils WITHINGS et par un partenariat de recherche qui sera contractualisé prochainement avec l’Inserm.

Dans le cadre de l’appel à projet Circle of Care 2016, le laboratoire Vertex Pharmaceuticals nous a accordé un "Grant" de 75.000 € destiné à soutenir la démarche d’animation d’une Communauté Mucoviscidose pour mieux comprendre et relever les défis du numérique et « aider les patients à mieux prendre soin d’eux-mêmes ». Cette animation est conduite avec l'appui de l'association New Health (http://newhealth.fr). Le Café Muco s'est réuni le 6 octobre 2016 pour définir des priorités d’action et constituer 2 groupes qui vont préparer chacun un projet.

Je vous invite à soutenir nos équipes et la présentation de leurs projets lors du Challenge Innovation New Health qui aura lieu à Paris Cité des Sciences et de  l’Industrie les 18-19 mars 2017.

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Etude clinique ROSCO-CF : inclusions

L’inclusion des 12 patients du premier groupe sera achevée mi-janvier 2017. Afin de faciliter et accélérer l’inclusion des patients des 2ème et 3ème groupes, l’étude déjà ouverte dans 10 CRCM Investigateurs, sera mise en place avant la mi-janvier 2017 dans 3 autres centres : Reims, Nice et Bordeaux.

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L'étude clinique ROSCO-CF soutenue par le Ministère et Vaincre la Mucoviscidose

L’étude « ROSCO-CF », sélectionnée sur appel d’offre du PHRC National 2014, a reçu le soutien financier du Ministère et de l’association Vaincre la Mucoviscidose et l’appui scientifique du réseau européen de recherche clinique en mucoviscidose (ECFS-CTN).

Le processus de désignation de médicament orphelin est en cours avec une décision, attendue fin janvier 2017.

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Programme d'amélioration de la qualité des soins PHARE-M

Le rapport d’activité du PHARE-M rédigé à la demande de l’association Vaincre la Mucoviscidose fait état de l’avancement du programme depuis son lancement en 2011.

La contribution PHARE-M aux Etats Généraux de l’Innovation Organisationnelle en Santé (EGIOS) sera publiée sur leur site internet après la Convention du 1er février 2017.

Fin 2016, 22 CRCM (sur 45) auront été formés au PHARE-M. La Session 2017 du PHARE-M a débuté par la réunion d’information en octobre et vous trouverez dans la Newsletter n°9 les points essentiels.

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Etude PérinéoMuco 

L’étude PérinéoMuco RMO est lancée dans les CRCM du Réseau Muco Ouest. Elle a pour objectif d’évaluer la prévalence, la sévérité des troubles fonctionnels urinaires et ano-rectaux et leur retentissement sur la qualité de vie et la sexualité chez des patients adultes. L’étude, promue par la Fondation Ildys, est financée par Vaincre La Mucoviscidose.

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Registre Français de la Mucoviscidose

Le rapport des données 2015 du Registre est disponible !

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