La filière mucoviscidose

Mis à jour : dimanche 11 octobre 2015

Le second plan national maladies rares 2011-2014 prévoit comme première action la constitution de filières de santé maladies rares. 

La filière de santé maladies rares (FSMR) est une organisation qui a pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares présentant des aspects communs, que sont :

  • les centres de référence maladies rares (CRMR) 
  • les centres de compétences maladies rares rattachés aux CRMR 
  • les associations représentant les personnes malades et leurs parents 
  • les professionnels et les structures des secteurs médico-social, social et éducatif 
  • les équipes de recherche 
  • les laboratoires ou plateformes de diagnostic approfondi prenant en charge ces groupes de maladies 
  • les spécialités transversales ayant développé une expertise dans les maladies rares de la filière 
  • les réseaux notamment de soins travaillant en lien avec les CRMR et les centres de compétences

 

La filière de santé concernant la mucoviscidose (Mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR) est également appelée Muco/CTFR

Sa présidence est assurée par le Pr Isabelle Durieu, qui est également la présidente de la Société Française de la Mucoviscidose.

 

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