Le Centre de Référence de Nantes-Roscoff

Mis à jour : vendredi 9 octobre 2015

Les objectifs opérationnels du CRMR Mucoviscidose de Nantes-Roscoff sont organisés

Autour de 6 missions (communes à tous les CRMR) : 

  • Expertise : Le centre de référence définit les bonnes pratiques de prise en charge de la maladie
  • Recours : Le centre de référence assure une activité de recours pour la prise en charge personnalisée de certains patients
  • Recherche : Le centre de référence initie et coordonne des recherches sur la ou les maladie(s) pour laquelle il a été labellisé
  • Epidémiologie : Le centre de référence participe à la surveillance épidémiologique
  • Structuration : Le centre de référence structure une filière de prise en charge pour la maladie rare pour laquelle il a été labellisé
  • Animation : Le centre de référence anime la filière de prise en charge pour la maladie rare pour laquelle il a été labellisé

Autour de 4 priorités (spécifiques du CRMR de Nantes-Roscoff) :

  • Système d'Information et de Communication
    • Base documentaire et veille
    • Site web
    • Visioconférence et Nouvelles Technologies de l'Information et de la Communication (NTIC)
    • Dossier Patient Informatisé
    • Surveillance épidémiologique (Registre)
  • Education Thérapeutique
  • Amélioration de la qualité
    • Implication des patients et des familles
    • Journées Qualité
    • Amélioration des pratiques
    • Formation
    • Recherche action
  • Recherche clinique
    • Transplantation
    • Sciences humaines

Depuis 2009, le CRMR Mucoviscidose de Nantes-Roscoff a ajouté à ses missions spécifiques l'animation du réseau interrégional Muco Ouest (Bretagne, Pays de la Loire, Centre et Poitou-Charentes).

Dossier de Labellisation 2006 du Centre de Référence Maladie Rare (CRMR) Mucoviscidose de Nantes

Questionnaire d'évaluation - septembre 2008