Les Centres de Référence Maladies Rares

Mis à jour : vendredi 9 octobre 2015

Le plan national maladies rares 2005-2008 a permis de structurer l’organisation de l’offre de soins pour les maladies rares et d’améliorer sa lisibilité pour les patients, les différents acteurs et les structures impliqués dans cette prise en charge. 

Pour parvenir à cet objectif, le plan a prévu différentes étapes :

  • la reconnaissance des structures d’excellence scientifique et clinique pour les maladies rares, à travers une démarche de labellisation de centres de référence pour une (ou un groupe de) maladie(s) rare(s) ;
  • la constitution progressive, autour de ces centres de référence, d’une filière de soins spécialisée permettant d’améliorer l’accès au diagnostic et la qualité de la prise en charge, avec l’identification de centres de compétences régionaux ou interrégionaux pour les maladies rares qui le justifient.

 

131 centres de référence, regroupant des équipes hospitalo-universitaires hautement spécialisées, sont labellisés à ce jour et financés à hauteur de 40 millions d’€ dans le cadre des missions d’intérêt général (MIG).

La désignation des centres de référence pour la prise en charge des maladies rares est réalisée dans le cadre d’une procédure de labellisation nationale. Elle repose sur une expertise indépendante et s’appuie sur un cahier des charges précis. Le label est attribué par le ministre chargé de la santé, pour une durée de 5 ans.

 

Consulter la circulaire DHOS/DGS/O4/SD5D/2006/479 du 09/11/2006 relative à l’appel à projets auprès des centres hospitaliers universitaires en vue de l’obtention du label de « centre de référence pour une maladie ou un groupe de maladies rares » .

Source : Site du Ministère de la Santé, de la Jeunesse et des Sports - février 2009

 

Après une labellisation en 2004 et 2005 de 67 centres toutes maladies rares confondues, la nouvelle phase a accordé 36 labellisations, dont deux à des centres de référence de la mucoviscidose :

  • le Centre du service pneumologie pédiatrique de l’hôpital Débrousse-hospices civils de Lyon, dont le coordonnateur est le Professeur Gabriel Bellon, également coordonnateur du réseau EMERA (Ensemble pour la Mucoviscidose En Région Rhône-Alpes)
  • le Centre du service de pédiatrie médicale du Centre Hospitalier Universitaire de Nantes, dont le coordonateur est le Docteur Gilles Rault, également coordonnateur du réseau Muco-Ouest.

Voir le communiqué de presse de Vaincre la Mucoviscidose - juillet 2006

Arrêté du 12 juillet 2006 portant labellisation de centres de référence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares