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Mis à jour : lundi 5 octobre 2015

 

 


logo vaincre la muco Vaincre la Mucoviscidose

 

Créée en 1965, Vaincre la mucoviscidose se bat depuis plus de 40 ans pour permettre aux malades de vivre mieux et de guérir le plus rapidement possible.
L'association accompagne les malades et leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversé par la mucoviscidose autour de 4 missions prioritaires : guérir, soigner, vivre mieux, et sensibiliser.

 

logo federation des CRCM Société Française de la Mucoviscidose - Fédération des CRCM

La Fédération des CRCM - Société Française de la Mucoviscidose a été créée en mars 2004 (JO du 10 juillet 2004). Elle est à la fois une structure administrative (organe de réflexion, de concertation et de proposition pour l’organisation des soins et de la recherché) et une Société savante. Cette dernière attribution est dévolue à sa Commission Scientifique qui organise une réunion scientifique annuelle, coordonne des groupes de travail et agit pour le développement de relations internationales.

 

logoc ecfs Centre de Référence de la Mucoviscidose de Lyon

Lancé en 2006 par le Ministère de la Santé, le Plan Maladie Rare I se fixe comme missions d’assurer l’équité pour l’accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge des patients atteints de maladies rares. Pour mener à bien cet objectif, le Plan a voulu la création de centres nationaux de référence. Pour la filière mucoviscidose, le Centre de Référence de Lyon a été labellisé tout comme le Centre de Référence de Nantes-Roscoff. Ses objectifs prioritaires sont :

- promouvoir, développer, encourager la recherche clinique

- rédiger et mettre à jour des référentiels de soins

- aider à la mise en place d'une base de données nationale sur la mucoviscidose

 

 

logoc ecfs European Cystic Fibrosis Society (ECFS)

La Société Européenne de Mucoviscidose a pour but d'améliorer les traitements et la qualité de vie des patients atteints de mucoviscidose par le développement et la diffusion des connaissances. Elle organise chaque année une conférence internationale sur tous les aspects de la mucoviscidose (recherche, traitements, prise en charge du patient par les équipes...)

 

 

La Plateforme Nationale de Recherche Clinique en mucoviscidose (PNRC)

Cette plateforme, à laquelle les médecins cliniciens, les chercheurs, et les laboratoires privés sont associés, a pour vocation l’échange et la coordination au service des partenaires des essais cliniques en mucoviscidose, pour que les essais cliniques prometteurs se déroulent dans les meilleures conditions et aboutissent ainsi à des thérapies nouvelles.

 

Elle a pour objectifs de :

 

  • Fédérer et faciliter :
    • La coordination de la recherche clinique sur la mucoviscidose
    • La mutualisation des moyens
    • La participation des patients aux protocoles de recherche
  • Valoriser :
    • L’attractivité des centres français
    • La diffusion et la publication des résultats
  • Optimiser :
    • La qualité des projets de recherche clinique
    • L’accès aux moyens

 

A sa tête, un comité de pilotage regroupant l'association Vaincre la Mucoviscidose, les deux centres de référence maladies rares pour la mucoviscidose de Nantes-Roscoff et de Lyon, la Société Française de la Mucvosicidose, les 5 centres français participant au CTN ainsi que les réseaux inter-régionaux.

 

Clinical Trials Network (CTN) : Réseau européen d'essais cliniques en mucoviscidose

 

Le CTN est un projet de l'ECFS. Une brochure complète de présentation est disponible sur le site de la Société Européenne de Mucoviscidose.

 

Le réseau européen d'essais cliniques en mucoviscidose a été créé en 2008 pour optimiser le développement et l'évaluation de nouveaux traitements à travers une filière de recherche clinique organisée en Europe.

Il regroupe 43 centres à travers 15 pays européens. D'autres centres viendront s'y rattacher dans les années à venir.

Composition actuelle :


Pays

Centre
PI Co-Investigator
Belgium Leuven/ Brussels K. De Boeck L. Dupont, M. Proesmans, P. Lebecque, T. Leal 
Czech Republic Prague  P. Drevinek  L. Fila 
Denmark Copenhagen  T. Pressler  M. Skov 
France  Bordeaux/Toulouse M. Fayon J. Macey, M. Murris-Espin, F. Brémont
  France East* M. Abély  F. Huet, J. Derelle, L. Weiss
  Mucomed* R. Chiron L. Mély, J-C Dubus, M. Reynaud-Gaubert, 
M. Albertini, D. Caimmi
  France North-West* G. Rault A. Magnan
  Lyon P. Reix  I. Durieu
 

West Paris*

I. Fajac A. Munck, M. Lebourgeois, D. Hubert, I. Sermet
Germany Berlin D. Staab N. Derichs
  Frankfurt  T. Wagner S. Zielen
  Hannover B. Tümmler F. Ringshausen
  Köln E. Rietschel S. van Koningsbruggen
  Munich S. Nährig M. Griese, R.  Huber, M. Kappler
Italy  Florence C. Braggion G. Taccetti
  Genoa L. Minicucci A. De Allesandri, R. Casciaro
  Milan C. Colombo G. Pizzamiglio
  Rome S. Quattrucci S. Bertasi
  Verona M. Cipolli S. Volpi
Portugal Lisbon  C. Barreto   P. Azevedo, L. Pereira  
Spain Barcelona S. Gartner  J. de Gracia Roldan 
Sweden Göteborg  A. Lindblad M. Gilljam
  Stockholm L. Hjelte F. Karpati
The Netherlands  Rotterdam H. Tiddens M. Bakker
  Utrecht K. Van Der Ent I. Bronsveld, J. Lammers
United Kingdom Belfast S. Elborn J. Bradley, A. Reid
  Birmingham E. Nash J. Whitehouse
  Leeds T. Lee K. Brownlee, C. Etherington, D. Peckham
  London J. Davies D. Bilton, E. Alton, I. Balfour-Lynn
  Nottingham A. Smyth A. Knox

*Composite Sites:

France East: Dijon, Nancy, Reims, Strasbourg

Mucomed: Giens, Marseille ped, Marseille Adult, Montpellier, Nice

France North-West: Roscoff, Rennes, Angers, Vannes, Nantes, Tours

West Paris: Robert Debré, Necker, Cochin hospitals

 

Pour plus d'informations, consultez le site de l'ECFS, rubrique CTN

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