Mucoviscidose, Famille et Société

Mis à jour : lundi 5 octobre 2015

 

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Une enquête sur les parcours et la qualité de vie des personnes atteintes de mucoviscidose

 

 

Contexte du projet et objectifs de l'enquête

Grace au Registre Français de la Mucoviscidose – un dispositif qui collecte depuis 1992 les données médicales des patients suivis dans les Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM) –, on peut observer une augmentation de la durée de vie et un vieillissement de la population des malades. Ces avancées résultent d’une amélioration de la prise en charge des patients et s’inscrivent dans un contexte où la survie et le pronostic de la maladie sont liés à de nombreux facteurs intrinsèques (mutations, sexe…) et extrinsèques (âge au diagnostic, état nutritionnel, infection à certaines bactéries…) déjà bien étudiés, mais également à de multiples aspects socio-économiques (catégorie socioprofessionnelle, revenus du ménage…) peu documentés jusqu’à présent.

 

Dans ce contexte, le projet consiste à enrichir et compléter les données biomédicales du Registre par une seconde source de données à caractère sociodémographique, de manière à évaluer l’impact de la maladie sur la trajectoire de vie des patients et, réciproquement, l’impact des conditions de vie sur l’état de santé des malades. Les objectifs sont les suivants :

  • Reconstituer, pour la population du Registre, les biographies portant sur les parcours familiaux, résidentiels, scolaires et professionnels des patients depuis leur naissance.
  • Établir des correspondances entre les données biomédicales du Registre (transmises par les cliniciens des CRCM) et les données sociodémographiques de Mucoviscidose, famille et société (transmises par les malades suivis en CRCM) afin de mesurer la nature et l’intensité des interactions entre la mucoviscidose et les parcours de vie.
  • Comparer les parcours, scolaires notamment, des patients atteints de mucoviscidose avec ceux de la population générale ou de populations présentant certaines formes de handicap.

 

Un projet conduit en deux étapes

 

La première étape du projet Mucoviscidose, famille et société a consisté en une enquête pilote de faisabilité, réalisée fin 2010-début 2011 et financée par l’association Vaincre la Mucoviscidose. Il s’agissait d’effectuer un test de faisabilité sur le processus de l’enquête, les supports et outils d’analyse. Le test a été effectué auprès de trois CRCM (Bretagne et Alsace), soit 362 patients. Les principaux résultats de l’enquête pilote sont accessibles dans le rapport d'activité.

 

La seconde étape du projet Mucoviscidose, famille et société est amorcée et consiste à réaliser l’enquête au niveau national, auprès de l’ensemble des CRCM. Cette étape, d’une part tient compte des acquis de l’enquête pilote (révision du questionnaire, adaptation du support de l’enquête, procédure d’amélioration du taux de réponse), d’autre part nécessite un financement qui est en cours et pour l’heure partiellement couvert par l’association Vaincre la Mucoviscidose.

 

 

Composition des équipes partenaires

 

Le projet est coordonné par un Comité de pilotage constitué de représentants des différentes équipes :

 

 

Informations et contacts

 

  • Gil Bellis (Ined)
    • 01 56 06 21 52
    • bellis -@- ined.fr
  • Gilles Rault (Centre de Référence de Nantes-Roscoff)

 

pdf Document d'information destinés aux participants
pdf Affiche apposée dans les CRCM participants

 

Résultats

pdf Résumé du rapport d'activité de la phase pilote
pdf Rapport d'activité de la phase pilote

 

 

 

 

 

 

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