Base de données Généalogie

Mis à jour : mardi 16 mai 2017

 

La base de données « Généalogie et Mucoviscidose » est destinée à recueillir des données génétiques et d’état civil afin de servir de support à des études cliniques.

 

Les données

La population à la base de l’étude est constituée de malades atteints de mucoviscidose, diagnostiqués au plan clinique et ayant vécu en Bretagne au cours de ces soixante dernières années.

Les données recueillies sont d’ordre démographiques (NOM, prénom, sexe, dates et lieux de naissance, mariage, décès) et génétique (génotype). Elles sont issues des dossiers médicaux des patients suivis au sein du réseau muco-Ouest (CRCM de Roscoff, Rennes et Vannes Lorient) et des actes d’état civil.

La base de données contient aujourd'hui plus de 1 500 arbres généalogiques ce qui représente plus de 450 000 individus distincts.

 

Les aspects réglementaires

La base de données a reçu l’accord de la CNIL (commission nationale de l’informatique et des libertés) en janvier 2004 (Avis N°880653). Elle est gérée par le Service d'Information Médicale de la Fondation ILDYS sur le site du Centre de Perharidy à Roscoff. Les informations sont traitées en toute confidentialité, sous la garantie du secret professionnel. Les données sont conservées sur un ordinateur dédié, accessible par un mot de passe et stocké dans un coffre fort. Les malades suivis en Bretagne et d'origine bretonne ont reçu un courrier d'information sur cette étude de la part des CRCM de Roscoff, Rennes et Vannes Lorient. Pour les patients et leurs apparentés l'accès aux données répond aux mêmes critères que ceux de l'accès au dossier des patients.

 

Les études

Cette base de données peut servir de support à des recherches sur la fréquence et de la répartition des mutations du gène CFTR en Bretagne, sur l’avantage sélectif des hétérozygotes ou encore sur l’espérance de vie, la résistance aux maladies.

Mais elle permet aussi de présenter aux familles des données qui situent les gènes dans une perspective historique et déculpabilisante, ainsi 67 dossiers généalogiques ont été transmis aux patients, de nombreuses conférences ont été organisées.

Les phénomènes génétiques, biologiques sont à relier aux phénomènes historiques et aux faits sociaux des mouvements de population. En ce sens les généalogies liées à des marqueurs génétiques sont intéressantes pour des études tant sur le plan sanitaire que démographique, sociologique ou historique.

Si vous souhaitez davantage d’informations, vous pouvez contacter Nadine Pellen au 02 98 29 34 66 ou à cette adresse : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.