Logiciel PaRéO

Mis à jour : mercredi 10 mai 2017

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La base de données PaRéO (Patients Registre Etudes Outils) a été développée par « Edelweiss Studio » pour la Fondation Ildys.

Elle est à la fois destinée à recueillir les données des patients pour le Registre Français de la Mucoviscidose et à gérer les études cliniques.

 

Patients/Registre

Au fil des visites des patients, les informations nécessaires pour alimenter chaque année le Registre Français de la Mucoviscidose sont recueillies et saisies dans PaRéO : les données concernant l’identité, les examens biologiques, les EFR, les mutations, les cures IV, les traitements, la transplantation ou encore la grossesse peuvent être renseignés pour chaque patient.

La base permet ensuite :

  • de gérer la file active (recherche de patients, exports de données…) ;
  • d'exporter au Registre les données de l'année n-1 en tout début de l'année n (les données 2016 ont ainsi pu être envoyées dès fin mars 2017) ;
  • de sortir en temps réel des statistiques sur la file active.

 

Etudes Cliniques

PaRéO permet :

  • pour la mucoviscidose spécifiquement :
    • de présélectionner les patients de la file active éligibles à tel ou tel essai en fonction des critères les plus habituels : état respiratoire, colonisation au Pseudomonas Aeruginosa, diabète, mutations, transplantation…
  • pour toutes pathologies :
    • de lister et de décrire les différentes études auxquelles le centre participe en fonction de leur « état » (en attente, en cours, terminé…) ;
    • de suivre les inclusions des patients dans chacun des essais (date de sélection, de randomisation, date et motif de sortie d’étude…) ;
    • de récapituler les informations importantes propres à chacunes des études : noms, molécule et pathologie concernées, contacts, durée et nombre de visites, principales dates (meeting investigateurs, mise en place, clôture), délais administratifs (proposition, finalisation et signature des contrats), informations financières (nombre de patients prévus, honoraires et surcoûts prévus, indemnisation des patients) ;
    • d’extraire quelques statistiques, notamment quant au nombre d’inclusions / an /études (tri possible en fonction de différentes caractéristiques  d’études)
    • de répondre facilement et rapidement aux demandes (enquêtes, apports d’activité…) des différents partenaires.

Paréo est maintenant utilisé en routine, depuis 2014, par la Cellule Innovation et Recherche Clinique (CIRC) de la Fondation Ildys.

Si le logiciel vous intéresse, et que vous souhaitez davantage d’informations, vous pouvez Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser..

 

powerpoint   Diaporama de présentation de la partie "Etudes cliniques"